مشکلات و نیازهای مادران کودکان مبتلا به اختلالات اتیستیک: یک پژوهش کیفی

نوع مقاله : علمی - پژوهشی

نویسندگان

دانشگاه شهید بهشتی

چکیده

اختلالات اتیستیک با شیوع 5 مورد در 10 هزار، استرس بالایی را به والدین وارد می­کند. پژوهش حاضر برای بررسی مشکلات و نیازهای روانی مادران کودکان مبتلا به اختلالات اتیستیک انجام شده است. این پژوهش به روش کیفی و به وسیلـه مصاحبـه ژرف­نگر (In-depth interview) با 13 نفر از مادران مراجعه­کننده به دو مرکز آموزش و توانبخشی کودکان مبتلا به طیف اختلالات اتیستیک انجام شد. پاسخ­های مادران ثبت و سپس براساس سؤالات پژوهش کدبندی و جمع­بندی شد. یافته ­ها نشان دادند، اکثر مادران به هنگام تشخیص اختلال اتیسم دچار واکنش انکار، سردرگمی، خشم و افسردگی شده­اند. برخی از مادران بـه دلیل وجـود بعضـی مشکـلات جسمـی و رفتـاریکودک یا داشتن موارد مشابه در اطرافیان واکنش خفیف­تری داشتند. اکثر مادران معتقد بودند که آموزش و حمایت توسط پزشک تشخیص­دهنده می­تواند نقش مهمی در کاهش مشکلات آن­ها داشته باشد. اکثر مادران به مشکلات دیگری شامل برچسب خوردن کودک و خانواده، مقصر دانستن مادر در شکل­گیری اختلال مقایسه کـودک مبتلا با کودکان عادی و تردید در تأثیر برنامه­های آموزشی نیز اشاره کردند که منجر به کاهش روابط اجتماعی و مشکلات خانوادگی شده بود و تمامی موارد علائم افسردگی را تجربه کرده بودند. اکثر مادران معتقد بودند آموزش برای والدین، برای عموم جامعه و برای پزشکان و کارکنان سیستم مراقبت­های بهداشتی می­تواند در کاهش مشکلات آن­ها مؤثر باشد. هم­چنین پیشنهاد تشکیل گروه­های خودیار، حمایت بیمه از خدمات توانبخشی کودکان مبتلا و حمایت­های اجتماعی را داشتند. بررسی نیازهای مادران به هنگام تشخیص اختلال، پس از تشخیص و پذیرش و سازگاری خانواده با اختلال نشان داد که آموزش و سرویس­های حمایتی نقش مهمی در کاهش مشکلات آن­ها دارد.

کلیدواژه‌ها


  1. اوبل، جی. (1378). راهنمای پژوهش‌های کیفی: استفاده از روش مصاحبه گروهی (ترجمه دکتر حسین ملک‌افضلی). تهران: انتشارات وزارت بهداشت.
  2. صاحبی، ع. (1382). روش تحقیق در روان‌شناسی بالینی. تهران: انتشارات سمت.
  3. Benderix, Y., Nordstorm, B., & Sivberg, B. (2006). Parent’s experience of having a child with autism and learning disabilities living in a group home: A case study [On-line]. Available: http://aut. Sage pub. Com.
  4. Bouma, R., & Schweitzer, R. (1990). The impact of chronic childhood illness on family stress: A comparison between autistic and cystic fibrosis. Journal of clinical psychology, 46(6), 722-30.
  5. Duart, C. S., Bordin, I. A., Yazigi, L., & Mooney, J. (2005). Factors associated with stress in mothers of children with Autism. Autism, 9(4), 416-427.
  6. Dunn, M., Burbine, I., Bowers, C., & Tantleff-Dunn, S. (2001). Moderators of stress in parents of children with Autism. Community Mental Health Journal, 37(1), 39-52.
  7. Gray, D. T. (2002). Every body just freezes, every body just embarrassed; felt and enacted stigma among parents of children with high functioning Autism. Sociology of Health & Illness, 24(6), 734-49.
  8. Howlin, P., & moore, A. (1997). Diagnosis in Autism: A survey of over 1200 patients in Uk. Autism, 1(2), 135-62.
  9. Mansell, W., & morris, K. (2004). A survey of parents’ reaction to the diagnosis of an autistic spectrum disorder by a local service: Access to information and use of services. Autism, 8, 387-407.
  10. Midence, K. & O’Neill, M. (1999). The Experience of parents in the diagnosis of Autism: A pilot study. Autism, 3, 273-85.
  11. Piven, J. & Palmer, C. (1999). Psychiatric disorder and broad autism phenotype: Evidence from a family study of multiple-incidence Autism families. American Journal of psychiatry, 156(4), 557-63.
  12. Roach, M. A., Oksmond, G. L., & Barratt, M. S. (1999). Mothers and fathers of children with Dawn syndrome: Parental stress and involvement in child care. American Journal of Mental Rerardation, 104(5), 422-36.
  13. Ryde-Brant, B. (1990). Anxiety and depression in mothers of children with psychotic disorders and mental retardation. British Journal of psychiatry, 156, 118-21.
  14. Sadock, B. J., & sadock, V. A. (2003). Synopsis of psychiatry. New york: lippincott Williams & wilkins.
  15. Saloviita, T., Italinna, M., & Leinonen, E. (2003). Explaning the parental stress of fathers & motheras caring for a child with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4-5), 300-12.
  16. Webster, A., Feiler, A., Webster, V., & lovell, C. (2004). Parental perspectives on early intensive intervention for children diagnosed with Autistic spectrum disorder. Journal of Early childhood Research, 2, 25.