روابط خانوادگی در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس: یک مطالعه پدیدارشناختی

نوع مقاله : علمی - پژوهشی

نویسندگان

1 دانشکده علوم تربیتی و روان‌شناسی دانشگاه شهید بهشتی

2 دانشیار دانشکده علوم تربیتی و روان‌شناسی دانشگاه شهید بهشتی

3 استاد دانشکده علوم تربیتی و روان‌شناسی دانشگاه شهید بهشتی

4 دانشیار پژوهشکده خانواده، دانشگاه شهید بهشتی

چکیده

اهمیت روابط خانوادگی فرد به عنوان شاخص مهمی در سلامت روان و بهبود کیفیت زندگی، در مبتلایان بیماری‌های مزمنی مانند ام‌اس دوچندان می‌شود. مطالعه حاضر که با هدف بررسی تجارب مبتلایان به مولتیپل اسکلروزیس در زمینه روابط خانوادگی، صورت پذیرفته یک پژوهش کیفی به شیوه پدیدار‌شناسی است. مشارکت‌کنندگان 15 نفر بوده‌اند که به صورت نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شدند. جمع‌آوری اطلاعات با استفاده از مصاحبه عمیق و تفسیر داده‌ها به روش کلایزی و رویکرد IPA انجام شده است. نهایتا سه خوشه اصلی در حیطه روابط خانوادگی مبتلایان به دست آمد که عبارتند از «روابط با والدین»، «روابط زناشویی» و «رابطه با فرزندان». هر یک از این خوشه‌ها دارای دو خوشه فرعی هستند که عبارتند از: خوشه اول؛ تعارضات والدینی و درون‌خانوادگی، حمایت‌های خانواده، خوشه دوم؛ روابط عاطفی و روابط جنسی و خوشه سوم؛ فرزندان و فرزند‌آوری. روابط خانوادگی یکی از دغدغه‌های عمده مبتلایان به ام‌اس در همه سطوح والدین، فرزندان و روابط زوج می‌باشد. همان طور که حضور تعارضات مزمن در خانواده به عنوان یکی از عوامل ابتلا به بیماری و تشدید علائم می‌باشد، روابطی همراه با همدلی و درک و حمایت می‌تواند به بهبود بیماری، همکاری بیمار برای درمان، ارتقای کیفیت زندگی و کاهش احتمال عود منجر شود.

عنوان مقاله [English]

The Family Relationship in Patients with Multiple Sclerosis: A Phenomenological Study

نویسندگان [English]

  • Zahra Abdekhodaie 1
  • Shahryar Shahidi 2
  • Mohammad Ali Mazaheri 3
  • Leili Panaghi 4
  • Vahid Nejati 2
1 Department of Education Sciences and Psychology, Shahid Beheshti University, Tehran, Iran
2 Department of Education Sciences and Psychology, Shahid Beheshti University, Tehran, Iran
3 Department of Education Sciences and Psychology, Shahid Beheshti University, Tehran, Iran
4 Family Research Institution, Shahid Beheshti University, G. C., Tehran, Iran
چکیده [English]

The importance of family relationships, as a significant indicator in mental health and improving life quality, is enhanced among individuals with chronic diseases such as Multiple Sclerosis (MS). This study, which has conducted to investigate family relationship experiences in patients with MS is a phenomenological qualitative research. Subjects were 15 volunteers who were selected purposely to be deeply interviews. Information from these interviews was analyzed using the Colizzi and the Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) methods. The results identified three major categories (with two subcategories for each) in family relationships: “Parental relationships (parental and Interfamily conflicts, family supports)”, “Marital relationships (affectional and sexual relationships)”, “Relationships with children (children and reproducing)”. Family relationships is reported as a major concerns of MS patients in all level of parenting, children and couples. As the presence of chronic conflicts in family has been recognized to be significant in initiating and exacerbating symptoms of the disease; it is suggested that an empathic, understanding and supportive relationship can lead to improve the disease, enhance patients’ cooperation for treatment, elevate life quality and reduce the possibility of disease relapse.

کلیدواژه‌ها [English]

  • Multiple sclerosis
  • Family Relationships
  • Qualitative Study
  • phenomenology
  1. سادات، س‌. ج.، علی‌محمدی، ن. و علمداری، ع.‌ ک. (1390). برررسی پدیدارشناسانه روابط خانوادگی و اجتماعی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس. مجله علوم‌پزشکی مازندران، 21(1)، 244 – 252.
  2. فروغی پور، ا.، سلمانی، ف. و عینی، ا. (1391). پیامد بارداری در زنان مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس. مجله علمی پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی اراک، 15(6)، 74- 81.
  3. قدیری، ف. و نوش‌کیا، س. (1387). سهم ابعاد کارکرد خانواده در میزان استفاده از راهبردهای مقابله در بیماران مبتلا به اختلال مولتیپل اسکلروزیر. فصلنامه خانواده‌پژوهی، 4(13) 51- 62.
  4. مسعودی، ر.، بهرامی، ن.، ربیعی، ل.، الحانی، ف.، سلیمانی، م.‌ ع. و اسماعیلی، ص.‌ ف. (1391). اثرات الگوی توانمندسازی خانواده‌محور بر خشنودی درک شده و عزت نفس مراقبین بیماران مولتیپل اسکلروزیس. مجله کومش، 14(2)، 240-248.
  5. Albuquerque, C., Geraldo, A., Martins, R., & Ribeiro, O. (2015). Quality of life of people with multiple sclerosis: Clinical and psychosocial determinants. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 171, 359 – 365.
  6. Asmahan, F., Alshubaili, A. F., Ohaeri, J. U., Awadalla, A. W., & Mabrouk, A. A. (2008). Family caregiver quality of life in multiple sclerosis among Kuwaitis: a controlled study. BMC Health Services Research, 8, 206-209.
  7. Barlow, J., Turner, A., Rhiannon, E., & Mollie, G. (2009). A randomized controlled trial of lay-led self-management for people with multiple sclerosis. Patient Education and Counseling, 77, 81–89.
  8. Borisow, N., Döring, A., Pfueller, C. F., Paul, C., Dörr, J., & Hellwig, K. (2012). Expert recommendations to personalization of medical approaches in treatment of multiple sclerosis: an overview of family planning and pregnancy. EPMA Journal, 3, 9-23.
  9. Boyce, C., & Neale, P. (2006). Conducting In-Depth Interview: A Guide for Designing and Conducting In-Depth Interviews for Evaluation Input. Watertown: Pathfinder International Tool Series.
  10. Buchanan, R. J., Minden, S. L., Chakravorty, B. J., Hatcher, W., Tyry, T., & Vollmer, T. (2010). A pilot study of young adults with multiple sclerosis: Demographic, disease, treatment, and psychosocial characteristics. Disability and Health Journal, 3, 262-270.
  11. Chruzander, C. H., Ytterberg, C. H., Gottberg, K., Einarsson, U., Holmqvist, L. W., & Johansson, S. (2014). A 10-year follow-up of a population-based study of people with multiple sclerosis in Stockholm, Sweden: Changes in health-related quality of life and the value of different factors in predicting health-related quality of life. Journal of the Neurological Sciences, 339, 57–63.
  12. Cordeau, D., & Courtois, F. (2014). Sexual disorders in women with MS: Assessment and management. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 57, 337–347.
  13. Costa, D. C., Marques Sa´, M. J., & Calheiros, J. M. (2013). Social Characteristics and Quality of Life of Portuguese Multiple Sclerosis Patients. Neurology Therapy, 2, 43–56.
  14. Creswell, J. W. (2007). Qualitative inquiry and research design: choosing among five approaches. London: Sage publication.
  15. Fine, A. (2013). Psychosocial complications of multiple sclerosis. Journal of the Neurological Sciences, 333, 358-421.
  16. Frankela, L. A., Umemurab, T., Jacobvitzc, D., & Hazenc, N. (2015). Marital conflict and parental responses to infant negative emotions: Relations with toddler emotional regulation. Infant Behavior & Development, 40, 73–83.
  17. Forughi pour, A., Salmani, F., & Eini, A. (2013). [Pregnancy consequences in women with multiple sclerosis]. The journal of Arak medical science university, 15(6), 74- 81 [in Persian].
  18. Ghadiri, F., & Nooshkia, S. (2008). [The contribution of family function dimensions in utilization of coping strategies by patients with multiple sclerosis]. Journal of family research, 4(13), 51-61 [in Persian].
  19. Hosseini, S. M. S., Asgari, A., Rassafiani, M., Yazdani, F., & Mazdeh, M. (2016). Leisure time activities of Iranian patients with multiple sclerosis: a qualitative study. Health Promotion Perspectives, 6(1), 47-53.
  20. Hughes, N., Locock, L., & Ziebland, S. (2013). Personal identity and the role of ‘career’ among relatives and friends of people with multiple sclerosis. Social Science & Medicine, 96, 78-85.
  21. Kern, S., Rohleder, N., Eisenhofer, G., Lange, J., & Ziemssen, T. (2014). Time matters – Acute stress response and glucocorticoid sensitivity in early multiple sclerosis. Brain, Behavior, and Immunity, 41, 82–89.
  22. Krokavcova, M., van Dijk, J. P., Nagyova, I., Rosenberger, J., Gavelova, B. M., Gdovinova, Z., & Groothoff, J. W. (2008). Social support as a predictor of perceived health status in patients with multiple sclerosis. Patient Education and Counseling, 73, 159–165.
  23. Lyons, E., & Coyle, A. (2008). Analyzing Qualitative Data in Psychology. London: Sage Publications.
  24. Masoodi, R., Soleimani, M.A., Alhani, F., Leili Rabiei, L., Bahrami, N., & Esmaeili, S.A. (2013). [Effects of family-centered empowerment model on perceived satisfaction and self concept of multiple sclerosis patients’ care givers]. Koomesh, 14(2), 240- 248 [in Persian].
  25. Messmer Uccelli, M., Traversa, S., Trojano, M., Viterbo R. G., Ghezzi, A., & Signori, A. (2013). Lack of information about multiple sclerosis in children can impact parents' sense of competency and satisfaction within the couple. Journal of the Neurological Sciences, 324, 100–105.
  26. Pakenham, K. I., & Samios, C. H. (2013). Couples coping with multiple sclerosis: a dyadic perspective on the roles of mindfulness and acceptance. Journal of Behavioral Medicine, 36, 389–400.
  27. Pakenham, K. I., & Samios, C. H. (2015). A Dyadic and Longitudinal Investigation of Adjustment in Couples Coping with Multiple Sclerosis. Journal of Behavioral Medicine, 49, 74–83.
  28. Pestrak, N., & Eades, J. (2012). Multiple sclerosis: its effects on you and those you love. Canada: Multiple Sclerosis Society of Canada.
  29. Popp, J. M., Ann, J., Robinson, L., Britner, P. A., & Blank, T. O. (2014). Parent Adaptation and Family Functioning in Relation to Narratives of Children with Chronic Illness. Journal of Pediatric Nursing, 29, 58–64.
  30. Pre´vinaire, J. G., Lecourt, G., Soler, J. M., & Denys, P. (2014). Sexual disorders in men with multiple sclerosis: Evaluation and management. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 57, 329–336.
  31. Rosenberger, J., van Dijk, J. P., Nagyova, I., Zezula, I., Geckova, A. M., & Roland R. (2006). Predictors of perceived health status in patients after kidney Transplantation. Transplantation, 81, 1306–1310.
  32. Sadat, S. J., Ali Mohammadi, N., & Alamdari, A. K. (2012). [Phenomenological investigation of family and social relationships in patients with multiple sclerosis]. Journal of Mazandaran Medical Science, 21(1), 244- 252 [in Persian].
  33. Sevène, A., Akrour, B., Galimard-Maisonneuve, E., Kutneh, M., Royer, P., & Sevène, M. (2009). Multiple sclerosis and sexuality: A complex model. Sexologies, 18, 86-90.
  34. Stover, C. S., Zhou, Y., Kiselica, A., Leve, L. D., Neiderhiser, J. M., Shaw, D. S., Natsuaki, M. N., Scaramella, L. V., & Reiss, D. (2016). Marital Hostility, Hostile Parenting, and Child Aggression: Associations from Toddlerhood to School-Age. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 10, 1016- 1025.
  35. Van der Hiele, K., Spliethoff-Kamminga, N. G., Ruimschotel, R. P., Middelkoop, H. A., & Visser, L. H. (2012). Daily hassles reported by Dutch multiple sclerosis patients. Journal of the Neurological Sciences, 320, 85–90.
  36. Wang, M., Wang, X., & Liu, L. (2015). Paternal and maternal psychological and physical aggression and children’s anxiety in China. Journal of Department Child Abuse & Neglect, 51, 12-20.